SIMH, SIMPÓSIO INTERNACIONALMULTIDISCIPLINAR EM HEMOFILIA

Dia 25 e 26/9 pude participar desta terceira edição do SIMH, onde profissionais de varias equipes multidisciplinares apresentaram sua visão sobre o tratamento para as pessoas que vivem com hemofilia.

Fiquei muito feliz de assistir as aulas dos meus colegas, todos experientes e apaixonados pelo seu trabalho. As aulas, se bem específicas  de cada um na sua área, permeavam do espirito  “psicossocial”! Que bom!

Minha aula, Abordagem ludo-educativa no tratamento das pessoas que vivem com hemofilia, tratou das diversas técnicas usadas e criadas para fazer Psico-educação.

Desenhos por crianças entre 7 e 10 anos, realizados em grupo. Tema : machucados e efeito do fator de coagulação

 

Carta do jogo educativo
IN-HEMOAÇÃO que ensina sobre a Profilaxia no tratamento da hemofilia

Técnicas educativas apresentadas por 3 profissionais da equipe de tratamento de hemofilia

Poema para Tartaruga: nossa mascote na hemofilia :) / Poem for a Turtle

                                              Tartaruga 

ela é lenta em fazer o coágulo: símbolo da hemofilia

Anda anda

E coagula na demora

Tartaruga

Se esforça e com fator turbina

Para fazer a rede de fibrina

agora sim, a coagulação está normalizada

TURTLE

YOU DO  YOUR  BEST  

YOU DON’T  REST

TICKLE  TICKLE !

ALRIGHT..

FACTOR  IS  WHAT  YOU’LL  GET

FOR

A  PERFECT  FIBRIN  NET !

P-TET is evolving: poster presentation at the ISTH Congress at Toronto in June 015

flash cards for kids and teens on anti coagulant treatment

IN-HEMOAÇÃO lançado em São Paulo / IN-HEMOACTION launched in São paulo

Com o apoio da Federação Brasileira de Hemofilia e da Octapharma Brasil o jogo educativo sobre Hemofilia, Inibidores e Tratamentos foi lançado num evento onde diversos profissionais do Brasil  e  membros de Associações de Hemofilia compareceram.

http://www.hemofiliabrasil.org.br/noticia/baralho-in-hemoacao-tem-pre-lancamento-em-sao-paulo/‎

Um trabalho regional coordenado por mim e pela FBH consistirá em dar apoio  para usar a nível multidisciplinar o IN-HEMOAÇÃO ; desde hematologistas pediatras , enfermeiros ao assistente social e psicólogo será muito útil  usar as imagens para facilitar o entendimento de tópicos complexos como definição da hemofilia, profilaxia, o processo da coagulação, tipos de machucados e atividades como fisioterapia, esportes. 

Cartaz 2 Manual IN-HEMOAÇÃO Op 1 Ajustes 4Cartaz 2

Family and infusing factor: united happily- Quando preparar o fator é uma questão familiar e fonte de alegria :)

Mamãe Edvania, João e Papai Paulo

João is participating actively in the register of his factor

A happy day for some dear families at the Hemocenter of Sao Paulo- Feliz foi o DIA Internacional de Hemofilia

each family played and took it home

11 of March presentation for the launch of IN-HEMOACTION flashcards/ Apresentando o jogo educativo IN-HEMOAÇÃO

Explaining the sequence of the clotting process 🙂

When doing prophylaxis is a pleasure…. Quando fazer a profilaxia vira uma gostosa brincadeira…

João Vitor is 6 years old and his mom Edvania gives him his dosis of factor once a week. He started prophylaxis 3 years ago and everything is fine. This doesn’t mean that Yoshi his dinossaur won’t get it like him!! LOL Little boys love to role play and imagine situation where they feel active and helping others…

fazendo de conta or playing “as if”….Yoshi is taking his shot of Factor too 🙂

João Vitor faz profilaxia uma vez por semana …sua mãe Edvania aplica sem problemas…ao contrário Joao também segue os passos da mãe e aplica também para Yoshi su dinossaura querido !:) Fazer de conta ajuda a criança a lidar com diversas situações diferentes, ele se sente ativo e num tipo de controle produtivo ao seu desenvolvimento. Que bom que se consiga viver assim, cuidando de si e brincando.

so cute and ….true in kids and tweens…é tão certo, fofo…nos pequenos e pre-adolescentes…

Laerte, is a famous Brazilian cartoonist …

this is one of my slides of my WHAT WILL I BE WHEN I GROW UP presentation in May, Melbourne International Hemophilia Congress. to see the whole presentation you can go to Linkedin and …hope you will like it!

e…não bem assim para os pequenos e pre-adolescentes?

Psycho-education and preparing the boys to work : WHAT WILL I BE WHEN i GROW UP? O que serei quando crescer? :)

MAY, MELBOURNE  INTERNATIONAL HEMOPHILIA CONGRESS, THIS WAS MY PRESENTATION: What will I be when I grow up?WFHCongress2014_Frederica Cassis_what_ 280414_novo 2
can we, as parents and health care professionals facilitate, promote and prepare our children to be young men with confidence and will to work? what is our role and theirs? children can learn hapilly and trough playing to discover day by day more about their possibilities. Em Maio, estive no Congresso Internacional de Hemofilia em Melbourne. Here are 2 slides of the presentation.Ali, apresentei ” O que serei quando crescer? ” onde em cada estagio cognitivo mostro o que a criança sente, enxerga os desafios da sua fase de desenvolvimento. Perguntas como Qual é o papel nosso como pais e como professionais da equipe multidisciplinar para ajudar esta criança a crescer confiante? qual é sua parte?

what is and what for?

NEW!! flashcards to play and learn more about hemophilia: INHIBITORS, TREATMENTS IN HEMOPHILIA

cards 17-31…lets take care of I the inhibitor! and do some physiotherapy and enjoy video games 🙂

                                  IN-HEMOACTION or IN-HEMOAÇÃO

– playing and learning about inhibitors, hemophilia and treatment – Brincando e aprendendo sobre inibidores, hemofilia e tratamentos

LOOK AT FACTOR F on the bottle and as a new character

A play at the hemophilia center / Vinicius, 6 anos numa peça de teatro chamada “O processo da coagulação ao vivo”

WE DID THAT PLAY TOGETHER! 7 kids aged 6-12 did a play long time ago at the Hemophilia Center…we had made a huge “vein” with cloth and iron circles, with a kid behind it to throw out the red, white and yellowish balloons representing blood drops coming out the vein when a bleed occurs.

THEN  THE CLOTTING PROCESS STARTED AND THE KIDS WERE  “INCORPORATING” EACH STEP: WE HAD ALSO A vW factor boy  who was the MAGNET TO MAKE THE PLATELET BOYS  GO  TO THE HOLE IN THE VEIN! Vinicius  here is a PLATELET! and is now a young man studying ,skilled in computer systems..has a full enjoyable life. I am happy for him!

sete crianças com hemofilia A e B, entre 6 e 12 anos, participaram anos atras de uma peça de teatro que criei junto com eles.

O roteiro era  a história de VITOR que tropeça e se dá conta que machucou o tornozelo. Ele percebe  que tem um sangramento interno  que está começando! Então o público é convidado para IMAGINAR o que será que está acontecendo dentro do corpo do Vitor: o PROCESSO DA COAGULAÇÃO! esta imagem é uma das etapas da coagulação, Vinicius representa as PLAQUETAS  que tampam num primeiro momento o furo por onde sai o sangue no tornozelo…..depois vem o Fator e a rede de fibrina e…assim…COAGULOU direito! Para mostrar isto fizemos uma VEIA GIGANTE DE ARAME E TECIDO E DELA SAIAM BEXIGAS COLORIDAS REPRESENTANDO O SANGRAR…FOI DEMAIS!

PS: tenho o cd da peça vou ver se dá para colocar no YOUTUBE!

Dramatization of the clotting process :) by kids at the hemophilia center/ Dramatização ao vivo do processo da coagulação pelos meninos no centro de hemofilia

foto final do coágulo com Clôves representando  a proteína Von Willebrand que junta as plaquetas (os outros meninos) e a rede de fibrina encima deles! (era uma rede de pescar) COAGULOU!!!COAGULOU! gritaram no final….!

This is how ended a short Dramatization that some kids and I at the hospital did few years ago.

The play was about ” what happens inside your body when you BLEED ?”

So after some minutes the kids were the Platelets, the clotting factors represented by a Net and …the CLOT was formed! this is a “real” CLOT with the fibrin net and red cells! 🙂

This is how it really looks in our blood…

ONCE YOU play the role of   A PLATELET, or you are a fibrin net YOU NEVER FORGET HOW IT WORKS…dramatizing is useful in teaching complex issues like blood clotting process.

A cross of paper and Red beneath/ Um tipo de cruz no vermelho

Sometimes the symbol of the cross can also communicate creativity and  knowing   that endured  pain is ephemeral like beautiful cut paper!

As vezes é bom lembrar que o símbolo da “cruz” pode também comunicar criatividade e sabedoria que a dor sofrida é efémera como pequenos papéis cortados

SELF INFUSION OF FACTOR by mother and son / Infusão de fator: mãos a obra!

mom preparing the factor and her son ready to receive factor VIII.

finding the good veins for self-infusion

mamãe preparando o fator e menino prestes a receber o remédio, no caso fator VIII. Achar uma boa veia para infundir o fator é muito importante! e assim a coagulação está normalizada graças à presença do fator 8 na quantidade certa no sangue…